ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΓΟΝΕΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN «ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ»
20 ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ Αγάπη χωρίς όρους και ενθάρρυνση βοηθούν τα παιδιά µε σύνδροµο Down
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ: ΕΥΗ ΣΑΛΤΟΥ
«Τα
παιδιά µε σύνδροµο Down µπορούν να είναι νικητές»: µε αυτό το σύνθηµα
γιορτάζεται σήµερα η Παγκόσµια Ηµέρα για το Σύνδροµο Down. «Η έρευνα και
η εµπειρία µάς έχει δείξει πως τα παιδιά µας µέσω της πρώιµης
παρέµβασης και της ψυχολογικής στήριξης, βελτιώνονται κι εκπαιδεύονται»,
τονίζει η πρόεδρος της Ενωσης Φίλων και Γονέων Ατόµων µε Σύνδροµο Down
«Ηλιαχτίδα», Ιόλη Αντωνοπούλου.
1 21 Μαρτίου: Παγκόσµια Ηµέρα για το Σύνδροµο Down. Tα
άτοµα µε σύνδροµο Down έχουν στο 21ο ζεύγος χρωµοσωµά τωνέναεπιπλέον
χρωµόσωµα και επιστηµονικώς το σύνδροµο ονοµάζεται Τρισωµία 21. Ετσι
επιλέχθηκε η 21η ηµέρα του τρίτου µήνα. 2 Πόσα παιδιά γεννιούνται κάθε
χρόνο µε το σύνδροµο;
Στατιστικά γεννιέται 1 παιδί µε
σύνδροµοDown στις800 γεννήσεις παγκοσµίως. Οµως, ο αριθµός αυτός
µειώνεται καθώς αυξάνεται το ποσοστό των γυναικών που υπόκεινται σε
προγεννητικό έλεγχο.
3 Μία εξέταση αίµατος θα µπορεί να προβλέπει το σύνδροµο; Τελευταίαανακοινώθηκε
µία πειραµατικήµέθοδος,η οποία εξετάζει το εµβρυακό DNA στο αίµα
τηςεγκύου, για την προγεννητική διάγνωση του συνδρόµου από ερευνητές σε
Κύπρο, Ελλάδα και Βρετανία.
4 Μύθοι γύρω από αυτήν τη χρωµοσωµική διαταραχή... Μύθος
είναι ότι τα παιδιά αυτά έχουν βαριάς µορφής νοητική υστέρηση και δεν
βελτιώνονται ούτε και εκπαιδεύονται. Η έρευνα και η εµπειρία έχει
αποδείξει το αντίθετο, καθώς βλέπουµε διανοητική εξέλιξη και ανάπτυξη
των ικανοτήτων τους.
5 Πόσο σηµαντική είναι η στήριξη των παιδιών αυτών; Η
αγάπη χωρίς όρους, η αποδοχή και η ενθάρρυνση, τα βοηθούν να αποκτήσουν
αυτοπεποίθηση και αυτοεκτίµηση µε αποτέλεσµα να αναπτύσσονται καλύτερα.
6 Των οικογενειών τους; Οιοικογένειεςπρέπει
πρώτα να ξεπεράσουν το σοκ της γέννησης και µετά να πιστέψουν στις
ικανότητες των παιδιών τους, ώστε να µπορέσουν να τους προσφέρουν ό,τι
είναι απαραίτητο για την εξέλιξή τους.
7 Οι στόχοι της «Ηλιαχτίδας»; H
πληροφόρηση και στήριξη των γονέων, η ενθάρρυνση ατόµων µεσύνδροµο Down
και η ενηµέρωση της κοινής γνώµηςείναιπρωταρχικοί στόχοι.
8 Ποιον δεν έχετε πετύχει ακόµη; Το κέντρο πρώιµης παρέµβασης, γιατί δεν υπάρχουν τα χρήµατα.
9 Εκπαίδευση και παιδιά µε σύνδροµο Down... Τα
περισσότερα παιδιάµε σύνδροµο Down εντάσσονται στην κατηγορίατων ατόµων
µε ελαφρά νοητική υστέρηση και είναι σαφώς εκπαιδεύσιµα. Πρέπει να τους
δίνεται η ευκαιρία για εκπαίδευση.
10 Είναι εύκολη η ένταξη στο κανονικό σχολείο; Υπάρχει
η τάση ανά τον κόσµο της ενσωµάτωσης των παιδιών µεειδικέςανάγκες στο
κανονικό σχολείο.Στην Ελλάδα λόγω έλλειψης δοµών και υποστηρικτικού
πλαισίου η ένταξη αυτή είναι δύσκολη. 11 Μπορούν τα παιδιά να «νικήσουν»
το σύνδροµο;
Με τη συνεχή προσπάθεια τη δική τους και τη
βοήθεια της οικογένειας και του περιβάλλοντός τους µπορούν να φτάσουν σε
έναν ικανοποιητικό βαθµό αυτονοµίας.
12 Το 2008 βγήκαν στην αγορά κούκλες µε σύνδροµο Down...
Οπωςυπάρχουνκούκλες
από όλεςτις φυλές, σε διαφορετικές µορφές και ηλικίες, έτσι υπάρχουν
και κούκλες µε σύνδροµο Down, ίσως για να εξοικειώνονται τα παιδιά µε
την ποικιλοµορφία των ανθρώπων.
13 Οι οικογένειες µιλούσαν ανοιχτά για το σύνδροµο τη δεκαετία του ‘90; Οσο
γυρνάµε πίσω στον χρόνο το θέµα τηςαναπηρίας ήταν ένα θέµα ταµπού, που
καλύτερα να µην έβγαινε προς τα έξω γιατί η κοινωνία λόγω προκαταλήψεων
δεν το αποδεχόταν. 14 Τα ταµπού συνεχίζουν να υπάρχουν;
Εξακολουθεί
να υπάρχειη προκατάληψηαλλάσεµικρότερο βαθµόαπ’ ό,τι ήταν παλαιότερα.
Στόχοςµας είναι ναµειωθείόσο γίνεται µέσα απότις επιτυχίες των παιδιών
µαςκαι τις ενέργειες του Συλλόγου µας.
15 Οι µέρες της άγνοιας για το σύνδροµο Down έχουν περάσει; ∆υστυχώς
όχι στον βαθµό που θα επιθυµούσαµε. Ακόµη και ορισµένοι γιατροί δίνουν
µονόπλευρες και ελλιπείς πληροφορίες, επηρεάζοντας αρνητικά την
ψυχολογία και τις αποφάσεις των γονιών.
16 Τι πρέπει να γίνει για να ευαισθητοποιηθεί ο κόσµος; Προβολές
ταινιών, ντοκιµαντέρ, προσωπικέςσυνεντεύξεις, ηµερίδες: αυτά θα πρέπει
να αξιοποιηθούν για την πληροφόρηση του κόσµου σχετικά µε τις
δυνατότητες και τον πλούσιο συναισθηµατικό κόσµο πουέχουν ταάτοµα µε
σύνδροµο Down.
17 Με τις καµπάνιες ενηµέρωσης; Οι
ενηµερωτικές καµπάνιες είναι σηµαντικές για τους γονείς που έχουν παιδί
µε σύνδροµο Down, αλλά κυρίως για τον γενικό πληθυσµό.
18 Ο ρόλος της πολιτείας; Ο
ρόλοςτηςΠολιτείας θα έπρεπε να είναι πιο ενεργός σε πολλάπεδία, όπως
είναι η πλήρης ενσωµάτωση στα κανονικά σχολεία αλλά και η
δηµιουργίατµηµάτων ένταξης και υποστήριξης σε όλες τις εκπαιδευτικές
βαθµίδες. 19 Είναι εύκολη η κοινωνική ένταξη των παιδιών;
Προϋποθέτει
πολλά πράγµατα, όπως ευαισθητοποίηση και κατανόηση του κόσµου.
Πιστεύουµεόµως ότιµε τις προσπάθειεςόλων θαγίνεται όλο και πιο εύκολη.
20 Ποια τα µεγαλύτερα «αγκάθια»; Αυτό
που χρειαζόµαστε ως κοινωνία είναι η σωστή πληροφόρηση, να αποδεχόµαστε
τη διαφορετικότητα. Τα παιδιά µας χρειάζονται κυρίως αποδοχή κι αγάπη.
Τα Νέα
